A britânica Sophie Davison, mais do que outras mães, tenta aproveitar ao máximo cada minuto que passa com os filhos.
James, de quatro anos, e George, de dois, têm fibrose cística, uma doença hereditária, transmitida geneticamente, que reduz a expectativa de vida de seus portadores.
"Foi um choque quando descobrimos", relembra Sophie.
"James tinha apenas dois anos de idade e estava no hospital com pneumonia. E eu já estava no fim da gravidez de George." Foi apenas alguns dias depois, quando George nasceu e fez o teste do pezinho, que os médicos descobriram qual era o problema.
O exame diagnosticou a fibrose cística e os médicos decidiram testar o irmão mais velho e descobriram que ele também era portador da doença.
"Foi uma bomba. Meu marido e eu não sabíamos que tínhamos o gene desta doença. Ninguém nas nossas famílias tinha a doença, então foi um choque enorme. Em 24 horas, nosso mundo mudou completamente", diz Sophie.
Comprimidos e fisioterapia
A fibrose cística causa uma alteração nas glândulas que faz com que o corpo produza um muco mais espesso, que bloqueia as vias respiratórias e outros órgãos.
Como tratamento, foi recomendado que os meninos passassem a tomar cerca de 40 comprimidos por dia para ajudar em sua digestão e pelo menos duas sessões de fisioterapia todo o dia pelo resto de suas vidas para limpar seus pulmões.
"Foi muito difícil no começo. James tinha só dois anos e de repente tem um novo irmãozinho ao qual se acostumar, além de tudo isso", conta a mãe.
"Ele tinha que tomar muitos remédios o tempo todo e eu tinha que fazer o tratamento que envolve cerca de vinte minutos de tapinhas nas costas para manter os pulmões limpos. É bem complicado fazer um menino de dois anos ficar quieto esse tempo todo." Com o tempo, a família criou uma rotina e e ambos os meninos lidam bem com seus tratamentos.
"James começou a escola em setembro e está indo muito bem. Eu estava um pouco preocupada inicialmente. Não sabia como os professores iam lidar com a doença, mas eles foram fantásticos e tudo está correndo tranquilamente." "Eles entendem o tratamento e deixar ele fazer a dieta alta em gordura que ele precisa, mesmo que normalmente eles não recomendem esse tipo de comida", diz Sophie.
Pacientes da doença precisam seguir uma dieta hipercalórica, hiperproteica e com um conteúdo alto de gordura, para compensar deficiências nas absorção de nutrientes pelo intestino.
'Um dia de cada vez'
Davison são otimistas em relação ao futuro, apesar de saberem que a doença dos filhos reduz a expectativa de vida e não tem cura.
"Tentamos não pensar no pior. Desde que os meninos foram diagnosticados, a expectativa de vida de alguém com fibrose cística subiu e hoje a média é de 38 anos. E sempre há novos tratamentos no horizonte." "Aproveitamos um dia de cada vez e nos concentramos em fazer com que os meninos tenham uma vida incrível", diz a mãe.
Sophie diz que os filhos se ajudam e são muito companheiros.
"Claro que eles brigam de vez em quando. Eles são irmãos. Mas quando eles ficarem mais velhos, eles podem apoiar um ao outro e saber que não estão sozinhos." Na Grã-Bretanha, a cada semana cinco bebês nascem com fibrose cística. O teste do pezinho, feito em recém-nascidos, inclui o teste que detecta a fibrose cística e é oferecido de graça pelo sistema público de saúde britânico, o NHS.
O Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) afirma que há mais de 2,5 mil pacientes com fibrose cística em tratamento no Brasil, mas segundo a associação, para cada paciente diagnosticado no país, há quatro sem diagnóstico.
O Programa Nacional de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde prevê a realização do teste que detecta a fibrose cística nos recém-nascidos, mas ele ainda não foi implementado em todos os Estados Brasileiros. Nos locais que não oferecem o exame gratuitamente para recém-nascidos, a única forma de diagnóstico seria fazer o teste pela rede privada.
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